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Blog von Philipp Zieser aus Burundi

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14. Juli 2010

Rose - Trauer um ein starkes Mädchen

Rose – ein Name mit einer langen Geschichte. Die Geschichte eines Kampfs. Ein Kampf gegen den eigenen Körper. Als wir ihre Krankheit erkannten, war sie schon sehr fortgeschritten. Ein ausländischer Experte hatte damals die richtige Spur aufgenommen. Ein Zufall?

Rose kam nach Deutschland. Viele Kontakte, Telefonate, Mails und Aufregung von Burundi bis nach Deutschland – um Rose zu retten. Schüler rannten, um Spenden zu sammeln, freiwillige Helfer transportierten Blutproben im Gepäck, Mitarbeiter begleiteten Rose täglich zu den Ärzten. Es sollte ihr besser gehen. Die deutschen Ärzte konnten ihr ein Stück weit helfen – eine große Leistung bei einer Krankheit, die nur ein Mensch unter einer Millionen Menschen hat.

Es ging ihr besser. Sie konnte nicht geheilt werden, das stand fest. Aber mit Medikamenten und Bluttransfusionen in einmonatigen Abständen ging es ihr gut. Sie lebte wieder im Heim, mit den anderen und ihrer kleinen Schwester Claudine. Sie konnte lachen, machte sich schick, wenn Besuch anstand. Sie feierte Weihnachten mit ihren Freunden.

Doch ihre Krankheit war stärker. Rose hatte lange gekämpft. Aber heute Vormittag hat sie den Kampf endgültig verloren. Sie starb im Krankenhaus „Prince Regent Charles“ in Buyenzi. Wir konnten nichts mehr für sie tun. Bis zur letzten Stunde war ich in Kontakt mit den Ärzten in Freiburg, sie schickten Tipps und bereiteten noch in den vergangenen Tagen eine weitere Medikamentenlieferung vor, die für die kommenden Monate ausreichen sollte. Pünktlich, bevor die jetzigen Medikamente ausgehen… Wir planten. Mit Rose.

27. April 2010

Rose – ihr Kampf gegen die Krankheit

Spaziergänge waren die Abwechslung zum Alltag im Krankenhaus während der langen Behandlungszeit
Spaziergänge waren die Abwechslung zum Alltag im Krankenhaus während der langen Behandlungszeit.

Vor fast zwei Jahren begann Rose zu leiden: die Aplastische Anämie machte sich bemerkbar. Ihr Körper war nicht mehr in der Lage, frische Blutzellen zu produzieren. Ein Leidensweg begann. Fast täglich musste sie zum Arzt, unzählige Untersuchungen über sich ergehen lassen, Medikamente einnehmen, Bluttransfusionen bekommen. Mit Hilfe von „Ein Herz für Kinder“ und vielen privaten Spendern konnten wir Rose zur Behandlung nach Deutschland bringen. Seit Dezember ist sie zurück in Burundi.

Regelmäßig korrespondieren unsere Partner in Burundi mit den Ärzten der Uniklinik Freiburg. Während ihrer Zeit in Deutschland konnten einige Fortschritte im Heilungsprozess für Rose erreicht werden – eine vollständige Heilung blieb jedoch trotz der vielen Medikamente aus.

Eine letzte Möglichkeit wäre eine mehrere Hundertausend Euro teure Knochenmarktransplantation. Beide Schwestern von Rose wurden bereits getestet und kommen für eine Spende nicht in Frage. Die Chance, einen passenden Spender zu finden, ist demnach mehr als gering – und selbst in diesem Idealfall wäre noch nicht sicher, dass Roses Körper die Spende auch annehmen würde.

Rose mit ihrer jüngeren Schwester Claudine bei der Weihnachtsfeier im Waisenheim.
Rose mit ihrer jüngeren Schwester Claudine bei der Weihnachtsfeier im Waisenheim.

Rose wohnt seit ihrer Rückkehr wieder im Waisenheim „Centre Uranderera“, gemeinsam mit ihrer jüngeren Schwester. Sie muss regelmäßig Bluttransfusionen bekommen und nimmt Medikamente ein. Ihr Wille zum Überleben lässt nicht nach. Immerhin geht es ihr wesentlich besser als vor ihrer Behandlung in Deutschland. Die Ärzte in Freiburg werden noch einmal ein Paket mit Medikamenten schnüren – für die weitere Beobachtung in den kommenden zwei Monaten. Dann würde man weitersehen und sich abermals besprechen.

Rose mit Beate Diezemann - ihrer "Mama", die sich um alles kümmerte.
Rose mit Beate Diezemann - ihrer "Mama", die sich um alles kümmerte.

Zwischenzeitlich bauen wir unser Engagement im medizinischen Bereich vor Ort weiter aus. Auch Rose wird bereits in unserer Medizinstation untersucht. Und in ihrer Freizeit schreibt sie Briefe an Freundinnen in Freiburg, das Ärzte- und Pflegeteam und natürlich an ihre „Mama“, die sich während Roses Aufenthalt um alles kümmerte.

Die Aplastische Anämie ist eine sehr seltene und schwere Krankheit. Die Chance, daran zu erkranken, liegt bei 1 : 1.000.000.

 

 

 

 

 

 

Wer ist Rose?

Rose mit durch die Krankheit und Medikamente angeschwollenem Gesicht
Rose mit durch die Krankheit und Medikamente angeschwollenem Gesicht

Name
Rose Nduwimana

Alter
16 Jahre

Wohnort
Waisenheim „Centre Uranderera“, Bujumbura, Burundi

Krankheit
Aplastische Anämie

Benötigte Gelder für die Behandlung
50.000 Euro

Bereits vorhanden
20.000 Euro

Februar 2009 - Rose wurde vor sechs Jahren von der Organisation „Ärzte ohne Grenzen“ zusammen mit ihrer jüngeren Schwester Claudine zur Fondation Stamm gebracht. Seitdem lebt sie in dem Waisenheim „Centre Uranderera“ in der Hauptstadt in Bujumbura. Ihre Eltern sind vor langer Zeit gestorben. Sie besuchte bis vor Kurzem die sechste Klasse einer Primarschule. Das vergangene Schuljahr konnte Rose jedoch aufgrund der einsetzenden Krankheit nicht bestehen. Ihr Zustand ist relativ stabil, verschlechtert sich jedoch mit jedem Tag. Der Karlsruher Philipp Ziser hat sich ihrer angenommen. Er lebt und arbeitet als einer der ersten "Weltwärts-Freiwilligen" für ein Jahr bei der "Fondation Stamm".

Hintergrund

Im Dezember 2007 klagte sie das erste Mal über Schwindel, konnte nicht mehr zur Schule gehen. Die Untersuchungen damals im Krankenhaus ergaben nichts besonderes, man wunderte sich über die plötzliche Veränderung von Roses Gesundheitszustand. Sie erhielt eine Bluttransfusion und Medikamente. Danach ging es ihr wieder gut.

Einige Monate später jedoch traten wieder dieselben Beschwerden auf. Sie blieb dieses Mal länger im Krankenhaus, die Ärzte stellten einige Untersuchungen an. Jedoch ohne genaues Ergebnis. Man stellte Blutarmut fest, jedoch war man ratlos, wodurch diese verursacht wurde. Nach einer Behandlung ging es ihr wieder besser. Doch Monate später erneut dieselbe Situation.

Kontakt zu Spezialisten aus Nigeria und in Kenia

In der Zwischenzeit schaltete sich ein Blutspezialist ein, der kurze Zeit aus Nigeria nach Burundi gekommen war und an der Universitätsklinik mitarbeitete. Mehrere Untersuchungen ergaben wieder: Blutarmut. Doch die Ursache war unbekannt. Eine besondere Untersuchung zur Feststellung und genauen Diagnose musste her – doch die ist in Burundi aus Mangel an technischen Geräten nicht möglich.

Während dessen entstand der Kontakt zum Arzt der Deutschen Botschaft in Nairobi, der sich vor Ort in Kenia und per Mail für Rose einsetzte. Eine wichtige Verbindung war geschaffen: Der nigerianische Spezialist konnte in Burundi die Knochenmarkprobe entnehmen, die für die letzte Untersuchung notwendig war. Für die Analyse wurde die Probe nach Nairobi geschickt, die der dortige Botschaftsarzt daraufhin einleitete. Aufgrund der vorausgegangenen Blutuntersuchungen von Rose war die Frage: Leukämie oder aplastische Anämie?

Für weitere Untersuchungen, Medikamente und für das Überleben Roses notwendige Blutspenden vor Ort erklärten sich einige in Burundi ansässige Menschen bereit, finanziell zu helfen.

Heilungschancen für Rose: 80 bis 90 Prozent

Krankenschwester
Krankenschwester im Universitätskrankenhaus Bujumbura
Nach kurzer Zeit die erleichternde Nachricht aus Nairobi: Rose hat eine aplastische Anämie. Denn Leukämie wäre wesentlich schwieriger zu behandeln gewesen bei doppelt so hohen Kosten.

Die Universitätsklinik in Freiburg (Baden-Württemberg) erklärte sich bereit, sich Rose anzunehmen und sie zu behandeln. Heilungschancen: 80 bis 90 Prozent, laut Prof. Charlotte Niemeyer, ärztliche Direktorin der Fachabteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Universitätsklinik Freiburg.

Für die Behandlung benötigte Summe: 50.000 Euro. Den benötigten Vorschuss von 20.000 Euro zum Beginn der Behandlung, sowie die Flugkosten für Rose und eine Begleitperson sagte Bild hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ zu. Doch die restlichen 30.000 Euro für Roses Behandlung müssen anderweitig aufgebracht werden.

Helfen Sie mit! Rose kann überleben – mit Ihrer Spende.